Medicação tem custo anual de R$ 1,3 milhão por
paciente; Governo propõe fazer pagamento pelos remédios mediante o progresso no
tratamento
O ministro da Saúde, Luiz
Henrique Mandetta, assinou nesta quarta-feira, 24, no Senado, a portaria de
incorporação do medicamento nusinersena (spinraza) na Relação
Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS). Conforme o
próprio ministério informou em fevereiro, ele deve ser o primeiro a ser
comprado na modalidade agora chamada de compartilhamento de risco.
O remédio indicado para Atrofia
Muscular Espinhal (AME) tem um tratamento que custa R$ 1,3 milhão por paciente
ao ano. A ideia do governo é fazer o compartilhamento de riscos com os
laboratórios, de modo que o pagamento pelos medicamentos de alto custo, como é
o caso, seja feito mediante o progresso no tratamento do paciente.
Entidades ligadas a
pacientes com doenças raras, que necessitam desses medicamentos, defendem a
medida. A proposta, segundo a pasta, já é adotada em outros países, como
Itália, Inglaterra, Canadá, França, Espanha e Alemanha.
O Ministério da Saúde deu
início ao processo de compra do spinraza para atender 13 ações judiciais em
dezembro de 2017. À época, o preço do medicamento oferecido ao Ministério da
Saúde para o tratamento da AME era de R$ 420 mil por ampola. Com a
regularização, a expectativa era de chegar a R$ 209 mil por ampola.
Pelo menos 13 milhões de
brasileiros têm doenças raras, como a AME. Desde 2014, quando o País adotou a
Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, 22
medicamentos para doenças raras foram incorporados ao SUS.
O
Que É a AME
A AME é
causada por uma mutação genética nas duas cópias do gene SNM1, localizados no
cromossomo 5. Uma em cada 40 pessoas tem essa mutação. A criança herda uma
cópia do pai e outra da mãe. Para que o bebê nasça com a doença, é preciso que
os dois passem para o feto o gene defeituoso. A chance de isso acontecer é de
25% em cada gravidez.
Por meio de
um aconselhamento genético, o casal pode saber se existe a possibilidade de ter
um filho com atrofia muscular espinhal ou outras doenças.
Fonte: Agência Estado/R7
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