quarta-feira, 24 de abril de 2019

SUS INCLUI REMÉDIO PARA DOENÇA RARA EM LISTA DE MEDICAMENTOS ESSENCIAIS


Medicação tem custo anual de R$ 1,3 milhão por paciente; Governo propõe fazer pagamento pelos remédios mediante o progresso no tratamento
O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou nesta quarta-feira, 24, no Senado, a portaria de incorporação do medicamento nusinersena (spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS). Conforme o próprio ministério informou em fevereiro, ele deve ser o primeiro a ser comprado na modalidade agora chamada de compartilhamento de risco.
O remédio indicado para Atrofia Muscular Espinhal (AME) tem um tratamento que custa R$ 1,3 milhão por paciente ao ano. A ideia do governo é fazer o compartilhamento de riscos com os laboratórios, de modo que o pagamento pelos medicamentos de alto custo, como é o caso, seja feito mediante o progresso no tratamento do paciente.
Entidades ligadas a pacientes com doenças raras, que necessitam desses medicamentos, defendem a medida. A proposta, segundo a pasta, já é adotada em outros países, como Itália, Inglaterra, Canadá, França, Espanha e Alemanha.
O Ministério da Saúde deu início ao processo de compra do spinraza para atender 13 ações judiciais em dezembro de 2017. À época, o preço do medicamento oferecido ao Ministério da Saúde para o tratamento da AME era de R$ 420 mil por ampola. Com a regularização, a expectativa era de chegar a R$ 209 mil por ampola.
Pelo menos 13 milhões de brasileiros têm doenças raras, como a AME. Desde 2014, quando o País adotou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, 22 medicamentos para doenças raras foram incorporados ao SUS. 
O Que É a AME
A AME é causada por uma mutação genética nas duas cópias do gene SNM1, localizados no cromossomo 5. Uma em cada 40 pessoas tem essa mutação. A criança herda uma cópia do pai e outra da mãe. Para que o bebê nasça com a doença, é preciso que os dois passem para o feto o gene defeituoso. A chance de isso acontecer é de 25% em cada gravidez.
Por meio de um aconselhamento genético, o casal pode saber se existe a possibilidade de ter um filho com atrofia muscular espinhal ou outras doenças.
Fonte: Agência Estado/R7

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